Familiar. Una piattaforma digitale per la cura del decadimento cognitivo

Il decadimento cognitivo è una condizione che non riguarda soltanto chi ne soffre, ma si estende anche ai familiari e a tutti coloro che quotidianamente si prendono cura del malato. Ciò comporta l’esistenza di un sistema di relazioni tra diversi attori, dai caregiver, appunto, ai provider dei servizi di healthcare fino alle istituzioni locali e alla comunità, ciascuno coinvolto in misura diversa rispetto allo stadio della malattia e al proprio ruolo all’interno del percorso di cura.

La trasversalità rischia, in questo caso, di tradursi in una serie di difficoltà di natura sociale e sistemica, come quelle in cui incorrono i familiari quando cercano di reperire informazioni attendibili o di sapere a chi rivolgersi in caso di bisogno, complicando così l’accesso ai servizi di cura nonché la gestione e il benessere del paziente.

Come possiamo facilitare le interazioni, relative alla cura del decadimento cognitivo, tra istituzioni locali, comunità e fornitori e beneficiari dei servizi di healthcare?

La strategia adottata è consistita in un lavoro di decostruzione della complessità e di analisi dell’ecosistema di relazioni che sussistono tra i diversi stakeholder lungo tutto il percorso di cura. Questo è stato possibile attraverso un processo di ascolto e momenti di co-progettazione partecipata sia con esperti che con gli stessi stakeholder, consentendoci di identificare le principali urgenze e criticità su cui andare ad agire.

Il primo passo che abbiamo compiuto per inquadrare la complessità del contesto è stato quello di mappare i vari attori, co-creando insieme ai partner di progetto una stakeholder map che ci ha permesso di individuare quattro cluster principali di stakeholder – beneficiari, provider di servizi, provider dei provider e governance.

Successivamente, abbiamo condotto una serie di interviste qualitative con alcuni degli stakeholder identificati e mappato la Journey dell’intero percorso di cura del paziente in decadimento cognitivo, dai primi campanelli d’allarme fino al ricovero in struttura. La prima fase si è conclusa con un’attività di desk research dedicata alla raccolta di casi studio ispirazionali, che in seguito abbiamo condiviso con i partner nella fase di ideazione per stimolare la generazione di idee relative alla piattaforma.

I punti emersi durante le interviste e i risultati del lavoro di desk research ci hanno consentito di approdare alla seconda fase del progetto, quella di ideazione e co-design della piattaforma. Nella sede di Zucchetti Healthcare a Rovereto, insieme a esperti accademici dell’Università Bocconi, esperti di tecnologia di Zucchetti, tecnici delle RSA e servizi sociali abbiamo condotto un primo workshop di co-design, per comprendere a quali dei quattro cluster si sarebbe dovuta rivolgere maggiormente la piattaforma, a cui è seguito un secondo workshop online per definire più nel dettaglio le funzionalità di Familiar.